BiH
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH upozorilo je da 15 dječaka u Federaciji BiH već sedam mjeseci čeka odluku o lijeku Givinostat, dok procedura odobravanja posebnog programa finansiranja još traje.
Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini upozorilo je da 15 dječaka u Federaciji BiH već sedam mjeseci čeka odluku o dostupnosti lijeka Givinostat, koji može usporiti progresiju ove teške i smrtonosne bolesti. Iz udruženja poručuju da procedura odobravanja posebnog programa finansiranja još nije okončana, iako su Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama slani zahtjevi, urgencije i dopisi.
Riječ je o terapiji koja bi, prema navodima udruženja, mogla biti prva terapijska opcija za ovu djecu. Dišenova mišićna distrofija uzrokuje stalno i nepovratno propadanje mišića, a s napredovanjem bolesti zahvaća i respiratorne te srčani mišić, što vodi do životno ugrožavajućih komplikacija.
Iz udruženja navode da svaki mjesec čekanja znači nepovratan gubitak mišićne funkcije koju kasnija terapija ne može vratiti. Zbog toga traže da se procedura bez daljnjeg odgađanja privede kraju i da se lijek omogući djeci koja ispunjavaju medicinske kriterije.
U apelu se ističe da ovo nije političko pitanje, nego pitanje prava djece na pravovremeno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost. Udruženje je pozvalo i javnost da podrži njihovu borbu kako bi nadležne institucije donijele odluku koja bi omogućila terapiju oboljelim dječacima u Federaciji BiH.
